Dr Richard Lewin föreläser på Jönköpings lymf- och lipödemförenings årsmöte
Igår var jag inbjuden föreläsare på Jönköpings lymf- och lipödemförenings årsmöte. Lipödem beskrevs för mycket länge sedan och redan 1951 kom förslag på hur denna sjukdom skulle diagnosticeras. Trots detta är sjukdomen inte accepterad inom den offentliga vården i Sverige. Det är nästan enbart kvinnor som drabbas av lipödem och orsaken är fortfarande okänd. Igår var det många av kvinnorna som vittnade om hur styvmoderligt de blivit bemötta och behandlade inom vården. Säkert inte av elakhet i de flesta fallen utan troligen beroende på okunskap i kombination med dålig empatisk förmåga.
Lipödem är inte vetenskapligt studerat i någon större utsträckning och de studier som finns håller inte särskilt hög vetenskaplig kvalitet. De flesta är rörande överens om att fler och bättre studier måste genomföras. Tyvärr tar detta tid och många av dessa kvinnor lider både fysiskt, psykiskt och psykosocialt. De har svårt att hitta kläder som passar, kan ibland inte använda stövlar när de ska följa med sina barn ut i skogen på promenad, de har ont och kan få problem med snedbelastningar i knän. De studier som ändå finns visar att lipödemfettet är näst intill omöjligt att minska med kost och motion. Ofta finns dock inslag av övervikt som däremot kan påverkas genom en hälsosam livstil med bra mat och träning. Bassängträning upplevs ofta som behagligt. Kompressionsbyxor eller stödstrumpor kan ge lindring av smärta och kanske även minska mängden blåmärken men knappast förhindra utvecklingen av lipödemet. Stödstrumpor anses ha god effekt på lymfödem som kan förekomma samtidigt med lipödem.
Det finns en koppling mellan lipödem och östrogen och tillståndet startar ofta redan under tonåren men även i samband med graviditet. För många kvinnor är det naturligtvis mycket jobbigt i olika sociala situationer, depression och även anorexi förekommer. Troligen är det viktigt att få diagnos och hjälp tidigt innan övervikt och mer avancerade former av lipödem uppkommer. När konservativ behandling, såsom kompressionsbehandling, inte hjälper är det ofta fettsugning som står till buds. Volymen fett minskas vilket underlättar klädval och ofta försvinner eller åtminstone minskar smärtorna. Stumheten och tyngdkänslan i benen i samband med träning kan minskas.
Intervju med Karen Herbst om lipödem och Dercums sjukdom. I sin forskning har hon sett att lipödem och Dercums sjukdom, DD, liknar varandra, att vissa patienter har en kombination av sjukdomarna och att fetma är ytterligare en sjukdom som många patienter har. Forskning, utbildning och behandling av dessa sjukdomar kräver att detta tas i beaktan. Samtidigt som det behövs mer forskning om både sjukdomarna och behandlingsmetoder så understryker Karen Herbst att patienter måste erbjudas behandling, samt att de behöver erbjudas kombinationer av flera olika behandlingsmetoder då det är väldigt individuellt vad som är bäst för den enskilda patienten. Dr Karen Herbst, endokrinolog från USA, bor och arbetar i Tucson, Arizona. Hon är specialist i fettvävnadssjukdomar som lipödem och Dercums sjukdom. Hon forskar främst men leder även en mottagning med behandlingsprogrammet TREAT, Treatment, Research, Education for Adipose Tissue, det vill säga behandling, forskning, utbildning för fettvävnad, vid Arizona University. Hon är även en av forskarna i svenska TeamDercum.
Det som slår mig mest efter den här kvällen var hur jobbigt dessa kvinnor ofta upplever sin situation och hur hjälplösa de känner sig. De får av olika anledningar ingen riktig hjälp i den offentligt finansierade sjukvården men deras lidande är stort och det är inte mer än rätt att deras problem tas på allvar. Inte sällan har de blivit dåligt bemötta och med rent kränkande kommentarer av de som de sökt hjälp hos.
Vad som borde inrättas är ett multidiciplinärt omhändertagande med dietist, fysioterapeut, arbetsterapeut, personlig tränare, lymfterapeut och plastikkirurg. Med gemensamt engagemang skulle vi kunna göra stor skillnad! Vi ska göra vad vi kan genom vårt nätverk men hoppas att sjukvården snart hjälper alla de som inte har möjlighet att själva betala den vård som vi alla finansierar med vår skatt.
Dr Richard Lewin
